LA MYOPATHIE (PIERRE LAPIN)

  • Ajoutée Il y a 2 ans

    Dans Ton CorpsDans Ton Corps

    Durée: 17:27

    Pierre Lapin est cool et branché, et il est atteint d'une dystrophie musculaire de Becker. Une myopathie, quoi. Il raconte.
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    Cadre, montage et effets: Romain Vitiello
    Auteur, comédien, réal: Julien Ménielle

Madie Murakawa
Madie Murakawa

Je n'ai absolument pas la même maladie (je suis fibromyagique avec tous les troubles associés), mais Pierre a su mettre en mots en tout point ce que je vis et ressens. MERCI. Bon courage.

Il y a 9 jours
*oof oof*
*oof oof*

Petite question, pourquoi ça atteint que les garçons ? Est ce que parce que les muscle des filles et des gars sont différents ??

Il y a 27 jours
round table
round table

J ai aussi cette maladie et c est vrai que parfois on ne me croit pas

Il y a mois
Agathe B
Agathe B

J'imagine même pas pour la mère quand on lui a dit que si son enfant était malade c'était de sa faute sa doit être la pire chose

Il y a 2 mois
Solveig St-Juste
Solveig St-Juste

Moi aussi je suis pas fan des internes. J’suis une fille de 16 ans (j’avais 15 quand ça s’est passé), la technicienne pour l’écho cardiogramme était vraiment respectueuse de mon intimité et là t’as l’interne qui arrive tasse ma blouse d’hôpital au complet pour m’ausculter... j’ai le buste à l’air et lui il fait comme si de rien était. J’ai trouvé ça super humiliant.

Il y a 2 mois
leif leifsen
leif leifsen

Eh beh

Il y a 2 mois
gnu nomade
gnu nomade

Ce témoignage est très important. Je ne dirai rien sur la myopathie, car ce n'est pas ma partie, mais ! L'irrespect des malades en hospitalisation « traités comme de la viande » est un mal qu'il faut soigner. Combien de témoignages ? Combien d'individus traumatisés par cette « déshumanisation » ? C'est inacceptable. Ce n'est sans doute pas le moment de pointer une profession essorée, mais il faut que ça change.

Il y a 3 mois
Sophieslazy
Sophieslazy

Je regarde tes vidéos en enfilade, et je me dis que c'est terrible toutes ces histoires qui auraient été facilitées sans le regard d'autrui ou l'envie de plaire/se faire comprendre par les autres. Encore une personne courageuse!!! Là, je suis un peu effrayée du comportement des médecins. Y en a qui manquent de pédagogie de base '^^...

Il y a 3 mois
Cadenza La pianiste
Cadenza La pianiste

Ah, je suis tellement d'accord sur l'aspect communication, surtout avec les plus jeunes (on dirait qu'on a plus tendance à négliger ça quand ce n'est pas un adulte). Je me rappelle que j'avais été opérée petite. Je ne sais plus pourquoi. Je ne sais plus trop j'avais quel âge, mais certainement pas plus de 6 ans. Ce qui m'avait marqué, c'était que j'étais descendue le matin pour aller manger. Mon père m'avait engueulée (bon, peut-être pas tant hein, mais dans ma tête de petite fille, c'était «engueulée»). J'étais retournée dans ma chambre sans rien comprendre, j'avais pioché dans mes bonbons d'Halloween dans mon placard (petit-déjeuner aux barres de chocolat, c'est pas mal). On était allés à l'hôpital. L'infirmière m'avait demandé si j'étais à jeun. J'avais menti en disant oui. Je ne comprenais rien de ce qui se passait. J'essayais de retarder les choses en disant que j'avais soif, envie, froid, ... je me rappelle de la couverture chaude et de la panique en voyant la seringue pour l'anesthésie. Le sentiment de ce matin là, c'était juste de la peur. Ça aurait été quoi d'expliquer? Quand j'y repense, je trouve ça complètement fou quand même! Et je me dis pourtant que je n'ai jamais été une personne, même enfant, qui a peur des hôpitaux ou des seringues. Bon, je n'aimais pas me faire piquer, évidemment, mais je savais quand je recevais des vaccins que c'était rapide, que ça fait mal sur le coup, mais que c'est vite passé. J'aurais tellement moins fait de misère au personnel soignant juste si on m'avait expliqué ce que je faisais là, ce à quoi je devais m'attendre... bref, qu'on me traite comme un petit humain qui peut comprendre plutôt que comme un animal qui va subir un truc qu'on lui impose. (Tranche de vie).

Il y a 5 mois
annick gisquet
annick gisquet

courage! on est beaucoup à vivre un calvaire médical ! le pire, c'est qu'à force de devoir se justifier ou que le diagnostic soit remis en doute sans arrêt, le risque c'est que nous même, développions le syndrome d'imposteur comme il décrit ! pfff

Il y a 5 mois
annick gisquet
annick gisquet

je vois que tout les malades atteints de handicap invisibles, ou le plus souvent invisibles, sont tôt ou tard traités ou leur mère, de syndrome de Munchausen, ah! je dois m'attendre à ça aussi? mdr on est plus à ça près dans la maltraitance médicale.

Il y a 5 mois
annick gisquet
annick gisquet

mondieu !

Il y a 5 mois
Chris Massal
Chris Massal

Le côté ou la maladie ne se voit pas ça fait 6 ans que je suis en errance médical aussi et c'est fatiguant socialement et psychologique est vraiment dure

Il y a 5 mois
Giovanni Ciaravolo
Giovanni Ciaravolo

c'est fouuuuuu y'a pas un youtubeur qui est completement saint ahahah

Il y a 5 mois
Valentine Capian.Moser
Valentine Capian.Moser

Merci de ce témoignage très touchant. Je suis bien d'accord avec le manque d'accompagnement à l'hospitalisation des enfants et de manière plus générale les violence médicale due à une déshumanisation des patients et un manque cruel de communication directe parfois due au manque d'effectif mais aussi au manque d'éducation et de formation du personnel dans le contact au patient. Nous ne sommes pas juste des maladies et le fais que les soignants "sont là pour nous soigner" ne leur donne en rien un droit sur notre corps. Le coup de l'auscultations des parties intimes non nécessaire et ce devant "tout le monde" surtout enfants peut biaisé ton rapport à ton corps et avoir des conséquences dramatiques sur ta relation avec lui et l'accès que tu y donne au autres. Vraiment, soignants , parfois vous n'y voyez "que votre travail" mais vos actes on des conséquences sur une vie entière.

Il y a 5 mois
Christ Amour Aka
Christ Amour Aka

Malheureusement, nous qui vivons en afrique, nous ne pouvons pas y disposer, c'est triste spécialement pour moi si vous pouvez m'aider, ça serait super, like si tu penses à nous et que tu veux faire que que chose.

Il y a 6 mois
Christ Amour Aka
Christ Amour Aka

J'ai 14ans et je ne marche plus, j'ai trop envie de pleurer, désolé!

Il y a 6 mois
Carole Ecochard
Carole Ecochard

Mention spéciale au professeur de Nantes et son Munchausen par procuration. Ce genre de toubib devrait être systématiquement dénoncé au Conseil de l'Ordre. Ils bousillent des familles, quand ce n'est pas les services sociaux qui s'en mêlent !

Il y a 6 mois
bocot anto anthony
bocot anto anthony

Moi aussi j'ai la miopaty de beker a 14 ans

Il y a 6 mois
Largoat
Largoat

Bravo Pierre : sur la partie "non humaine" des gens de l’hôpital et internes etc.. C'est exactement ça.. il faut qu"'ils apprennent qu'on est des humains. J'ai vécu la même chose que toi gamin, en moins lourd, et franchement même réflexion ("pourquoi je dois montrer ma ..."). Je sais aussi de certains, que c'est une forme de protection pour eux parce qu'ils voient beaucoup de décès; mais franchement pour les gamins il faut vraiment que ça change et pas que pour les clowns ou le lit de maman qui dort à côté: c'est très bien mais je ne comprends pas qu'on traite le malade comme un animal qui ne pige rien.

Il y a 7 mois
Rock Hit !
Rock Hit !

Je ss la seule à le trouver beau ??

Il y a 8 mois
suzan-spir-âme22 V
suzan-spir-âme22 V

Pourquoi ne contacrez-vous pas IRÈNE GROSJEAN 87 ANS NATUROPATHE depuis PLUS DE 50 ans dans le Sud de la France. Arrêter de manger de la viande et tous les laitages de mammifères ou/et dérivés Je parie tout ce que vous voulez que vous N'AUREZ PLUS DE MYOPATHIE !!!! ET SA FILLE qui est MEDECIN est en Suisse, spécialisée en presque tout comme IRÈNE. PASSEZ LE MESSAGE à Pierre svp

Il y a 9 mois
maneki0607
maneki0607

Euh ce n'est pas comme ça que cela fonctionne, ce n'est pas comme un rhume ou autre, c'est une maladie dégénérative qui atrophie tous les muscles vraiment tous les muscles comme le coeur. C'est une maladie pour l'instant incurable. Je sais de quoi je parle, j'ai perdu deux frères de cette maladie

Il y a 6 mois
Lily Des Bois
Lily Des Bois

En tant que mere, je n'ose meme pas imaginer la souffrance que cet imbecile de medecin de mes ...... a pu engendrer chez ta mère et finalement le soulagement (en demi teinte evidemment) qu'elle a du éprouver lorsqu'un diagnostique a enfin été posé !!!

Il y a 10 mois
Enzo Ça dépend
Enzo Ça dépend

incroyable! super contenu!

Il y a 10 mois
Sygnus Moro
Sygnus Moro

Je connaissait pas bc la maladie. Merci du temoignage.

Il y a 10 mois
Tifaine Nativelle
Tifaine Nativelle

Je me retrouve un peu dans son histoire avec mes 2 tendons d'achille trop court qui toute mon enfance m'ont empêcher de faire du sport, de marcher trop longtemps, de courir, sous peine de devoir ramper au sol parce que la douleur était si forte que mes jambes me tenaient plus. C'est durant ma 6ème donc l'année de mes 10/11ans seulement que quelqu'un a réussi à me poser un diagnostic, avant, pendant 10ans ils mettaient tous ca sur le compte de la croissance ou justement que je faisais des caprices pour ne pas faire l'athlétisme en EPS. C'est vrai que l'errance médical c'est pas facile à vivre ! Moi ma chance c'est que mon problème ne s'aggravais pas, ca pouvais pas être pire, c'était juste de la souffrance qu'on m'imposer à vivre et le diagnostic m'a permise de faire le nécessaire pour que ce soit un peu moins chiant à vivre... Aujourd'hui j'ai 20ans et je sais pas courir, je tiens pas debout trop longtemps, je peut pas marcher plus de 2 heures en talons et je peut même pas parcourir 1 km avec chaussures plates, ou alors des baskets de sport et encore...

Il y a 10 mois
Pee-Wee HERMAN
Pee-Wee HERMAN

Mon homme est aussi atteint de cette Myopathie de Becker Force à tous ceux qui en souffre

Il y a 10 mois
medro 56
medro 56

Tu peux faire une video sur la myopathie fsh plz

Il y a 11 mois
Pee-Wee HERMAN
Pee-Wee HERMAN

Un grand soutient pour ce monsieur

Il y a 11 mois
lolous21 B
lolous21 B

Pierre tu es hyper courageux ... Sincèrement courage... tout mon respect

Il y a an
Bellickdo21
Bellickdo21

Moi, je suis pas cool et pas branché, ça se soigne?

Il y a an
Laexico
Laexico

Juste une chose : bon courage ! On vous soutient !

Il y a an
Nata
Nata

Même si t'es malade t'es super beau ;)

Il y a an
Franck Gaschen
Franck Gaschen

Belle confession, courageuse...

Il y a an
keanbeel
keanbeel

Je comprend ps les pouces rouges sur ce genre de video psk c telement touchant et il ya tjr des haineux

Il y a an
Rose FERRER
Rose FERRER

hyper riche. j'espère que quand je rencontrerai un patient dont je ne comprends pas la douleur, son origine, j'espère que je me souviendrai qu'il y a peut-être qqchose qui m'échappe. Le risque étant de considérer que la personne exagère alors que pas forcément. On sent comme ça a pu être violent ce qu'on a pu renvoyer à cet homme.

Il y a an
beguier adeline
beguier adeline

Moi myopathie du collagène ils on mis 24 ans à la trouver ! J ai été opérée du coeur et je suis sous traitement et je suis sous o2 car mes poumons peinent et en fauteuil

Il y a an
Meriem Bayoudh
Meriem Bayoudh

est ce que tu pourrais parler du lipoedème? 10% des femmes adultes en sont atteintes et pourtant personne n'en parle jamais! même qd on cherche sur google on nous montre que les stades les plus graves, alors qu'en réalité y'en a plein qui en sont qu'au stade 1. PLEASE parle-en à tes abonnés!

Il y a 2 ans
Erwan Conte
Erwan Conte

Ok pour la myopathie, mais c'est quoi cette tare qui consiste à vouloir ponctuer ses phrases d'anglicismes pour paraître cool comme en 90 ? Faudra penser à dépasser l'adolescence un jour.

Il y a 2 ans
Aura Haha
Aura Haha

Un épisode sur la schizophrénie ce serait super

Il y a 2 ans
Liliefleur Fontaine
Liliefleur Fontaine

Ce genre de vidéos est très intéressant. Courage à toi Pierre. J'ai des douleurs intermittentes dans les articulations et les muscles depuis au moins douze ans. Lorsque çà m'arrive J'ai besoin de béquilles pour marcher et J'ai des crampes à n'importe quel moment. Je dois consulter mais comme ça passe je ne sais pas pourquoi je me retrouve incomprise...

Il y a 2 ans
Djoulee dralliac
Djoulee dralliac

Bravo pour ton coming out, super concept qui permet ça àceux qu'on croit connaitre mais qui ne nous montrent pas tout de se confier et de montrer aux autres qu'ils sont pas seuls ! Force à vous qui que vous soyez ;)

Il y a 2 ans
virgo B
virgo B

Oo putain. ..Les boules ! !! Comment bien détruire les gens Merci la médecine en France

Il y a 2 ans
Lou.
Lou.

Je souffre de la maladie cœliaque, je me demandais si tu pouvais en parler un jour?

Il y a 2 ans
Boubou Veillette
Boubou Veillette

j'ai une amie qui a cette maladie génétique alors les fille aussi peuvent avoir la MYOPATHIE

Il y a 2 ans
Floflo
Floflo

Mais putain mais on est tellement d'accord on doit toujours etre le parfait malade pour qui on donne tout pour reussir mais merde on veut s'amuser mais woqsdfghj MAIS JE SUIS SI D'ACCORD AVEC LUI MAIS MERCI MERCI. MERCI. MERCI.

Il y a 2 ans
MrPierrelapin
MrPierrelapin

Il y a 2 ans
Артём Войнов
Артём Войнов

T'es pas un junkie frérot, t'es malade donc tu souffres. Un junkie c'est un mec qui vole ses amis, sa famille pour la came et qui se pique avec des aiguilles usagées. Ne culpabilise pas, jamais, t'as rien fait de mal

Il y a 2 ans
Aurélie Hln
Aurélie Hln

Charmée par ce personnage. Bisous Pierre.

Il y a 2 ans
Aard Reo
Aard Reo

Merci pour cette vidéo.

Il y a 2 ans
Loïc
Loïc

J'ai 16 ans, il y à maintenant 8 mois j'ai appris que j'avais une myopathie de type FSH :/

Il y a 2 ans
Théo Wu
Théo Wu

merci

Il y a 2 ans
missgalsen76
missgalsen76

J’ai une myopathie et il a raison cette maladie ne se voit pas ! Les gens si tu leur dis pas il ne savent pas que tu as un handicap et que tu es malade c’est frustrant défois...

Il y a 2 ans
Emilie -Gregre- Hummel
Emilie -Gregre- Hummel

Merci de partager tout ça, j'ai aussi parfois cette peur que ma maladie, puisqu'invisible, soit reniée, autant par les médecins qui ont changé plusieurs fois leur diagnostic cette année encore, ou par les gens que je fréquente. Bon courage à Pierre

Il y a 2 ans
Guyllian Robin
Guyllian Robin

Ça doit être le même médecin qui a dit a ma mère qu'elle m'empoisonait

Il y a 2 ans
Clémence T
Clémence T

J'avais jamais remarqué mais la dernière ligne de lettres sur l'affiche au mur c'est WTF

Il y a 2 ans
Maty le fort
Maty le fort

Mon père a une myopatie J'peux en choper une ?

Il y a 2 ans
Gabriel Mahoux
Gabriel Mahoux

Merci pour ce témoignage. C'est toujours bon de rappeler le calvère que vivent un petit nombre de malades que la plus part des "bien-portants" ne conprennent pas.

Il y a 2 ans
Amal FETHI
Amal FETHI

il y a des myopathies qui touchent aussi les filles, non ? j'ai une amie qui en souffre, et elle ne peut plus bouger sans son fauteuil depuis l'age de 15 ans

Il y a 2 ans
m.a. b.
m.a. b.

Il y a 2 ans
Daikin Nox
Daikin Nox

CHU de Lorient? si on parle de "Charcot" c'est normal que ce fût le chaos XD

Il y a 2 ans
Austin Boo
Austin Boo

Vraiment touchant comme témoignage. Je sais pas vraiment quoi dire de plus à part qu'on est de tout coeur avec ceux qui sont malades aujourd'hui et qu'on leur souhaite le meilleur.

Il y a 2 ans

Prochain

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